山东16岁少女患怪病 身体一半疯长一半发育迟缓(全文)

【导读】一般来说人的生长发育应该是同时进行的，但如果出现身体疯长或是发育迟缓的话，就有可能患上了生长系统的疾病。而在这些罕见的病例中，有一个病例更加奇怪，她的身体一半疯长一半发育迟缓，这种罕见的病例连医生都难得一见。

临沂市平邑县一位16岁少女琳琳，出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。

十几年的时间过去，虽然父母依然没有放弃她，但是高昂的医疗费用，却让他们感到了绝望。

据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳，看到陌生人来访，琳琳有点害羞，总是低着头，当爸爸说起自己的病情时，小姑娘眼里还闪着泪花，让人怜惜。

琳琳出生8个月的时候，妈妈突然发现女儿两条腿一长一短，让这个贫困的农村家庭陷入了困境，严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大，她的左右侧身体呈现两极分化式的发育，这种病症导致她坐立、走路都受到了影响，而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。

小时候的她，也跟其他女孩一样，喜欢打扮、喜欢照相，现如今，青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。

十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。

现在眼要做，牙要做，耳朵要做，脚要做，还要把头部的一部分切除，光这一个头，判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话，保守估计最少要50万。

父母对重病女儿百般照料，十六年如一日不离不弃。母亲说：“我闺女说，妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我，我说小狗小猫我也不能扔了啊!有时候我在她面前一般不哭，我就告诉她咱要坚强。”

在琳琳的房间里，父亲给她买了书桌、小黑板，琳琳把自己上学时的书整整齐齐地摆放在一起。桌子正中间的那本语文课本，是琳琳念小学五年级时用得。多次翻阅的课本封面，已经毛了边，褶皱在阳光下格外显眼。

2013年夏天，琳琳五年级毕业后再也没有去过学校。每到开学的日子，琳琳心里总有隐隐的难过。“自己也常常会想，什么时候我能再回到学校呢，见到熟悉的老师和同学，上学的日子，真的好开心。如果有机会，我一定还要去上学。”琳琳说。

虽然离开了学校，琳琳在家里也没闲着，坚持每日在家中学习，也成了她唯一愿意做的事。以前上学的课本，她都小心翼翼地留着，每天都拿出来复习，读课文、练字、算数、看课外读物……

可一个人的在家中无数遍翻开那几本破旧的课本，让琳琳变得愈加封闭。直到去年底，当地热心志愿者邵长玉老师的出现。每逢周六，邵长玉都来为琳琳辅导功课，这一天也是琳琳最开心的日子，她甚至可以通过脚步声判断是不是邵老师来了。

琳琳很少出门，心里却也有个世界。除了学习，琳琳在家里做些手工品。墙上挂着的手工纸提包、桌子上的简易的笔筒……这些都是她闲暇时做的。她还喜欢画画，有时比着图画书临摹，有时什么也不看，就凭着心里想着画。

琳琳说，她希望自己能像个正常人一样，学习、工作、生活，这也是她最近也是最遥远的梦想。

奥尔布赖特综合症，奥尔布赖特(Albright)综合症是骨病的一种，可以追溯到1921年，由国外的医生威尔首先发现。

奥尔布赖特综合症一种怪病，这种基因疾病呈现的症状是身材矮小、骨骼发育和激素分泌异常以及性早熟。

该病是正常骨组织之间被增生的纤维组织代替的一种疾病，可单骨或多骨发病，同时合并皮肤色素沉着、内分泌障碍，这种病的发病率男女比为3：2，年龄从4岁至62岁，病程最长可达36年，发病年龄越小，症状就越重，尤其是下肢及颅面部。该病的发病机制及病因不明。

原文地址：山东16岁少女患怪病 身体一半疯长一半发育迟缓(全文)(http://www.99yangshengtang.com/tushuoyangsheng/shehuiwanxiang/1461026389130503.shtml)