少年患奇病 10年保持13岁容颜无嗅觉

　　【导语】外表看起来就是个13岁的少年，但是其实真是年龄已经有23岁了。在13岁以后， 潘龙飞就停止了生长，没有第二特征的产生，也没有嗅觉，这就是卡尔曼综合征病人的两个特征。疾病总是缠绕着潘龙飞，但是现在的他却拥有着坚强的个性。

　　潘龙飞23岁之前都一直保持着13岁男孩的样貌，声音清脆。没有第二性征，没有嗅觉，这是卡尔曼综合征病人的两个特征，此外阿飞还有心脏病、骨质疏松等并发症，在瘦弱的躯体中度过了青春期。

　　到23岁病情确诊后，他在半年时间内瞬间“长大”，开启了属于自己的不罕见人生。阿飞喜欢的“阿凡达”在拥有完美的双腿后开始奔跑，而他拥有成年人的体魄后踏上了公益的路途，承担起社会责任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望为罕见病去标签，让更多病友早日确诊，也呼吁更多人成为公益的行动者、倡导者。

　　“我的病挺好玩的。”谈起自己的疾病阿飞笑着这样形容道，爽朗的性格背后，却也有过一段自我封闭的时间。住在增城一个小村大的阿飞在13岁前都过着还不错的生活，直到周围同学都开始有第二性征生长发育时，他发现自己毫无变化，13岁那张小男孩的脸一直保持了10年。

　　在周围人眼中，他是长不大的“彼得潘”，而且异常瘦弱，心脏病、骨质疏松都成为他生活中的困扰，“没有嗅觉，当别人因为气味进行讨论、聊天时，我是无法表达意见的人。”

　　“没有表现得太消极，有人笑我像小孩子的时候，我就会笑他们长得太快。”话虽如此，但阿飞更渴望的，则是健壮的体魄。

　　2011年，一名骨科医生的建议成为阿飞的人生转折点。“那天姐姐带我去看腿，医生建议我去看了内分泌科。”

　　“你有嗅觉吗?”10年后，内分泌科医生的一句询问让他万分吃惊，这一年他23岁，在内分泌科查性激素分泌后确认患上卡尔曼综合征，属于一种罕见病。

　　“差一点就长不大了。”阿飞笑着说，接受激素治疗半年左右，他的声线开始改变，翻出曾经的照片，上面是一张娃娃脸，再看看镜子里的自己，面部已经出现明显的成年人轮廓。更大的变化是体力，他双腿变得强健有力，瞬间长大的男孩飞奔向篮球场。

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